Nuevamente la Caja demora la derivación de un niño con neurofibromatosis

Video publicado hace más de un año en Winfo Santa Cruz – Junio 2016

EL CALAFATE.– Lisandro es un niño de 4 años nació con una rara enfermedad: neurofibromatosis. El año pasado la Caja de Servicios Sociales puso trabas a sus derivación a Buenos Aires y se negaba a darle la cobertura necesaria. Tras la publicación en este medio del video que acompaña la nota, la derivación se destrabó. Sin embargo, un año después Marlene Erni vuelve a pasar por la misma situación de desamparo.

«Todos los papeles de Lisandro están presentados, el año pasado luego del control de Buenos Aires, los médicos pidieron que los estudios se vuelvan a repetir en octubre de este año, pero ahora, cuando ya teníamos todos los turnos para la semana que viene en Buenos Aires, la Caja nos pone una nueva traba para concretar la derivación», detalla Marlene Erni a Winfo Santa Cruz.

La neurofibromatosis es una enfermedad de origen genético que provocan en los afectados un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo de una forma irregular. Son enfermedades multisistémicas que pueden afectar principalmente a la piel, al sistema nervioso y a los huesos. Desde que nació, su familia está abocado a cuidarlo y a darle una mejor calidad de vida.

Ayer la obra social le pidió que presente un informe de neurólogo de la Caja, quien atiende una vez al mes aquí en El Calafate, para poder habilitar la derivación. El requisito sorprende a la madre, sobretodo porque le avisaron pocos días antes de viajar a Buenos Aires y. «¿Porque la Caja de Servicios Sociales quiere desestimar la palabra de todos los médicos anteriores que ya han visto a Lisandro?, todos han coincidido en el diagnóstico y los controles, con este pedido nos atrasa la derivación», repite la maestra que ayer se presentó ante la Defensoría Oficial de esta ciudad para pedir asesoramiento.

La historia

Cuando el bebé de Marlene nació le llamó la atención las manchas color café con leche que cubrían buena parte del cuerpo. En las primeras horas los pediatras que lo atendieron en el Hospital Formenti, no le dijeron nada sobre la manchas. Pero siete días después, en el primer control, una reconocida pediatra de la ciudad la puso sobre alerta de lo que luego se convertiría en un peregrinar de médicos y especialistas.

Los médicos locales le recomendaron que el bebé sea controlado por neurólogos y especialistas. Ella comenzó a solicitar derivaciones a la obra social que tiene tanto ella como su marido, la Caja de Servicios Sociales. Hasta el año pasado, la obra social le había cubierto pocos estudios y no le habían autorizado ninguna derivación.

Pese a ello, y bajo costo propio, Marlene inició los controles recomendados para seguir el desarrollo de la enfermedad. Así lo llevó los primeros años de vida de su hijo. En junio del año pasado decidió visibilizar su peregrinaje de pedidos y logró destrabar la derivación que concretó en septiembre pasado. Un año después la historia se repite.