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La mamá de Ema y su incansable lucha por la salud de su hija

RIO GALLEGOS.- Hace un año y ocho meses, desde que nació, que Emma está luchando por su vida. Cada día es un desafío y una oportunidad para ella y su amorosa familia que deja cada minuto para brindarle las herramientas para vivir. Respirar y comer, lo esencial y mecánico que todos hacemos, es para ella un gran logro. Así y todo, Ema aprendió a caminar, a sonreír a jugar, a abrazar. Emma es una bebé que tiene riesgo de vida 100%, así la definen los médicos. El botón gástrico por el que se alimenta y la traqueotomía permanente por la que respira la dejan en una gran fragilidad de vida, lo que hace que los pediatras de alta complejidad que la atienden recomienden la internación domiciliaria de 12 horas por día. Pese a ello, la beba está a punto de perder esa cobertura por un capricho burocrático de la Caja de Servicios Sociales, desde hace décadas, uno de los agujeros negros del gobierno por donde se esfumó la posibilidad de una salud digna para la gran mayoría de los santacruceños. La vida de Lorena Rodríguez, una promotora social de 39 años, empleada municipal y madre de gemelos, se transformó en abril del 2015 cuando nació su tercer hija. Emma vino al mundo en Medisur y a las 48 horas le dieron el alta con un pronóstico de parálisis facial. La bebe no lograba succionar. Preocupada la mamá visitó un pediatra que la puso sobre alerta. Tras la internación en neonatología del Hospital Regional por 24 horas, los pediatras pidieron la urgente derivación a Buenos Aires. Vislumbraban un grave caso a la vista. Ese día empezaron las dificultades para Lorena y Yeremías Pradenas con la obra social provincial. Después de varios médicos y estudios concluyeron que la pequeña padece el síndrome de Goldenhair, una rara enfermedad que produce una malformación congénita. «En manos de la medicina y de Dios» “El primer viaje a Buenos Aires fue en el avión sanitario, viajé con la nena entubada y haciendo apnea. Tras hacerle una TAC tuvo dos paros respiratorios y convulsiones. La entubaron. Estaba tan mal, que los médicos del Hospital Güemes nos dijeron ‘solo tenemos la medicina y Dios’”, relata hoy Lorena a Winfo Santa Cruz. Aún a través del teléfono se adivina la angustia con el recuerdo de esos días negros. Pasaron cuatro meses y medio hasta que Lorena y su pequeña hija volvieron con el diagnóstico. La TAC había confirmado que la nena no tenía maxilar, que tenía la respiración tapada, y también tapado los conductos de los oídos. “Volvimos de Buenos Aires con la indicación de internación domiciliaria. Debíamos adaptar nuestra casa que es pequeña, acomodar la familia, los niños pequeños que también sufrían toda la situación, para poder darle a ella toda la atención posible”, detalla la mamá. Además de la aparatología, necesitaban enfermeros expertos, médicos y terapistas que debían visitarla a diario. La traqueotomía le genera un gran riesgo para estar internada en hospitales o bien concurrir a otros lugares públicos. “Allí la CSS contrató a PROMEDIC, una empresa privada que presta este tipo de servicios. Lamentablemente no nos mandaban personal capacitado. No venían los enfermeros expertos que Emma necesita y empezaron nuestros reclamos ante la obra social”, detalla Rodriguez. A los meses se descubrió que pese a recibir alimentación por sonda gástrica, la beba no crecía. En una nueva derivación a Buenos Aires, los cirujanos y gastroenterólogos decidieron colocarle un botón gástrico para suministrarle los alimentos y la medicación. “PROMEDIC cortó el servicio porque según ellos recibían muchas quejas nuestras, lo cierto es que nosotros necesitamos enfermeros expertos para atenderla a ella durante la noche, donde yo pueda descansar para poder estar lúcida y atenderla a ella el resto del día”, cuenta con cruda sinceridad. Ella y su esposo tomaron cursos de todo. Se hicieron expertos enfermeros de su hija. Más de una vez debieron enseñarle a los enfermeros como hacerlo. “Todo es cuestión de segundos para garantizar la vida de Ema”, detalla la mamá leona. Finalmente este año logran un acuerdo donde la Caja les paga enfermeros privados elegidos por ellos. El contrato se extendía hasta el 31 de diciembre último. La suspensión de los servicios “En noviembre fuimos derivados a un control normal. Ya Emma puede viajar, con cuidados, en vuelo de línea. Al regresar el 21 de diciembre, vemos que no venía más el médico domiciliario, fui a la Caja a reclamar por enésima vez y la respuesta fue que la médica de PROMEDIC había elevado un informe donde afirmaba que Ema no necesitaba mas internación domiciliaria pese a tener traqueotomía permanente y botón gástrico”. Pero eso no era todo. “Allí tres empleadas me comunican que también se cortaba el servicio de internación domiciliaria y de todos los profesionales desde el 31 de diciembre. Aludían a que yo no había actualizado los papeles, los certificados”. Rodríguez detalla que nunca le informaron que debía actualizar papeles y que los certificados sólo lo pueden emitir los pediatras de alta complejidad que la atienden en Buenos Aires. “No me pueden dejar sin atención, no me pueden dejar sin servicios de un día para el otro”, afirma con convicción. Tras largas horas de espera en la Caja, el jueves pasado logró que de palabra el interventor Marcelo Castro le aseguró que le extendían por un mes mas los servicios y los convocó para mañana martes al mediodía. La familia piden que le den la información por escrito y también pide que la comunidad los acompañe al mediodía en la sede de la Caja. “Esto es abandono de persona. Nosotros seguimos adelante por los derechos de nuestra hija. La obra social no nos puede abandonar”. Pasado el mal momento en la sede de la CSS y afectado por la enorme angustia que atraviesa, Yeremías Pradenas, el papá de Emma, sufrió una descompensación y un episodio de presión arterial, para lo cual debieron medicarlo y pedirle estudios más profundos. La de Emma es una historia llevada al extremo de la desidia, la crisis, el desfinanciamiento y la falta de transparencia de la obra social provincial. Una obra social hoy denunciada ante la justicia por malversación de fondos.